はじめに
潰瘍性大腸炎の情報をGoogleで検索すると、上位に病院が出てきます。
下手すると上位どころか中位以下、ずっと医療機関が出てきます。
信頼できる情報を提供するという意味において医療機関の情報にまさるものは無いでしょうから、
一面、悪くはないですが、個人の情報が出てこないため、ほかの人はどうしているのか、と言った情報が手に入りません。
そこで、いまブログで更新が続いている個人サイトや、役に立つサイトがあれば、リンクしていきたいと思います。
ツイートするのもいいですね。
Lip Sync MV 岸くん
なんのことだか分かりません。岸くんが関係あるようです。トレンドワードに上がっているようです。次はカービィ
公的情報
難病情報センター
まず、最初に挙げておくべきリンクでした。難病情報センターです。様々な難病に関する公的情報が載っていて、検索できます。
クローン病
潰瘍性大腸炎、クローン病両方のページを載せておきます。
両ページとも一般利用者向けの情報は、一度読めば終わりかなと思います。それよりも、「概要、診断基準等」のページが重要です。
どちらの病気も、医療費助成制度があり、収入に合わせて医療費が助成されます。
その対象となるか、ならないかの基準が書かれています。
医者が積極的に、この制度を教えてくれる場合もあるかもしれませんが、教えてくれない場合もあります。
１０年前は制度が違っていましたが、病院から教えられて、この制度を利用しました。
しかし今回は教えてもらっていません。
このページを見直すと、一ヶ月前の状態なら、私も申請できる程度の重症度でした。
なにか適用条件に当たらないことがあったのかもしれませんが、自分でこのページを知っていれば、こちらから相談できたのにと思います。
あと公的情報としては、各都道府県で少し違う場合があります。
みぎに、「都道府県・指定都市関係機関及び医療提供体制情報」へのリンクがあリます。
そこから、ご自分の自治体のページへ飛んで、情報を確認することをおすすめします。
公益社団法人 日本オストミー協会
以下引用
———————
(公社)日本オストミー協会は、オストメイト（人工肛門・人工膀胱保有者）が安心して暮らせる社会を目指している
オストメイトによるオストメイトのための障害者団体です。
- オストメイトの社会復帰とQOL（生活の質）向上を図るため幅広い活動をしています。
- 国・地方自治体や地域社会に対してオストメイトの福祉増進を求めています。
- オストメイトの安心・安全を確保するためバリアフリーを促進しています。
————————
以上引用。（引用元：公益社団法人 日本オストミー協会）
公益社団法人 日本オストミー協会 リンク集
上記、オストミー協会の作っているリンク集です。
IBD患者にも関係するリンクが下の方にあります。
IBD患者にとって、ストーマの利用は、他人事ではありません。
記事を読んで、調べておくべきだと思います。
大腸がんの患者もなんですけどね。
IBD、潰瘍性大腸炎、クローン病を扱っている会社
IBDプラス
“潰瘍性大腸炎やクローン病に代表される炎症性腸疾患（IBD）の患者さんのための情報サイトです。”
一番しっくりくるサイトの説明です。
会員登録すると詳しい情報が見れたり、メルマガなどもくるようです。各種SNSもあります。
検索上位にくるようなサイトなので、わざわざ紹介しなくても良さそうですが、情報も豊富です。
私がやろうとしていた食事のレシピなんかもあります。
私の今のページのコンセプトである、IBD患者さん・ご家族がつづるブログリンク集というのがあります。
下の方に追いやられてますが・・・。
株式会社三雲社
クローン病の患者さんたちが立ち上げた会社でCCJAPANという潰瘍性大腸炎・クローン病（IBD）についての雑誌を出版している会社です。
CCJAPANのAmazon購入リンク
CCJAPANのAmazon購入リンクです。
CCJAPANの楽天市場購入リンク
こちらはCCJAPANの楽天購入リンクです。
また、定期購読もできます。
ccjapanのツイッターアカウント
ツイッターもやってるようです。
フォローしてみてはいかがでしょうか。
Dr.ミール販売サイト
潰瘍性大腸炎特化ではなく、病人食やサプリなどを取り扱っている会社
オンライン店（楽天）や、他にもオンライン店と言って挙げていなす。
しかし、実質ここが使いやすい。と思っていたんですが、IBD対応食品は以下しかないです。
IBD対応食品(Dr.ミール)
DrミールYahooショッピング店
ヤフーが本店のようです。
トモノワ
ヤンセンファーマという会社が作成していなす。
患者向けサポートコミュニティです。
ヤンセンファーマ自体はジョンソン・エンド・ジョンソングループの医薬品部門です。
患者向けと言っても、乾癬、リウマチ、IBD患者それぞれでコミュニティを分けているようです。
患者の経験談などは、多くはない気がします。
専門家への相談が強みかなと思います。
医師や薬剤師だけでなくファイナンシャルプランナーにお金の相談などもできます。
閲覧には会員登録が必要です。
IBD LIFE
こちらも、はヤンセンファーマ株式会社が日本国内向けに制作・運営しているサイトです。
患者の経験談がさっきのコミュニティサイトよりも多いようです。
しかし、コミュニティサイトとの違いが分かりません。
こちらは会員登録がいらないこと、相談の仕組みが無いこと、などです、
会員登録はちょっと、という方は、こちらを見ていてもいいかもしれません。
トモノワへのリンクがあります。
みんなの潰瘍性大腸炎広場
みんなのクローン病広場
株式会社GIMROというところのサイトです。
注目は以下のスイーツも扱うレシピのページ。
IBDの食事を扱う本はある程度ありますが、スイーツを扱うのはあるのかな？
現時点で調べてないので更新するかもしれませんが、時々食べたくなるものがあればいいですね。
みんなのスイーツときどきごはん
大塚製薬のグループ会社でしょうか。
IBDステーション
武田薬品工業の運営する、IBD患者向けの情報サイトです。
記載する順番としては、最初の方に記載すべきかなと思います。
おすすめの一つは、「武田薬品の社員が考えたレシピ」です。
餃子があります。
食べたいけど私の家では出ないでしょう。父が餃子を食べません。
それはおいといて、
２つ目のおすすめポイントは、「すぐどこトイレ」と言っているサービスです。
駅名や、施設名などから、トイレが検索できることです。
ただ、アプリにある「トイレ情報マップくん」のほうが使いシチュエーション、使い勝手など考えても、便利かなと思います。
トイレ情報は重要なので、その精度が、どうかが肝なんですが、これは使い込まないと分かりません。
一般人のブログ
アメーバブログの検索結果
思った通り、と言うか当然ですが、無料ブログ内だと、一般人ブログが出てきます。
これはアメブロですが、他の無料ブログで検索するのも手でしょう。
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